【手天使】在有限的生命中,實踐無限的可能性(行政義工小威/文)

這是我第一次隨著手天使團隊前往嘉義去執行申請者任務。一路驅車從台北出發,搭乘高鐵到嘉義,在嘉義站搭上了預約的無障礙計程車,前往申請者偉哥位在嘉義郊區的家。經由家人陳述,偉哥是因為家族性遺傳原因而造成的肌肉萎縮,在國小時發病後,會逐漸不良於行,到後期必須得長期使用輪椅與臥床。這樣的情況只會發生在男性顯性基因上,女性則不會,因此偉哥和弟弟都有著相同的情況。

抵達偉哥家的時候,偉哥的媽媽已經在門口等待多時,準備迎接我們,並帶領手天使夥伴們進入屋內。令人印象深刻的是,偉哥家從事傳統工業產業,住家範圍兼具工廠的功能,因此相較起一般都市中的住宅,偉哥家佔地要大上許多,是個二樓高,坪數很大的居住範圍。偉哥一家人的起居和活動空間都位在二樓,特別的是,因為偉哥和弟弟的情況,剛好家裡工廠與居住空間較為寬闊,所以家人為此捨棄了電梯,蓋了有雨遮的無障礙坡道,方便家人與看護協助偉哥和弟弟進出不同的樓層。這是一般障礙者的居家處所因為空間限制,而少見或者甚至是不可能會出現的居家無障礙設施。

在進行手天使任務開始前的訪談時,行政義工同步也要開始張羅與佈置香氛與可能會使用到的器具。特別的是,偉哥家自己平時就有在使用香氛燈,所以後來我們手天使自己的香氛燈就沒有派上用場,只有簡單地將其他可能會使用到的物品擺設好,以備不時之需。

在經過與偉哥和偉哥的媽媽閒聊過後,就身為行政義工的現場觀察,其實偉哥家與家人們,因為偉哥兄弟檔的身體狀況,從小就逐步累積照護與生活支援經驗,將家中盡可能地調整與打造成適合偉哥和弟弟的無障礙空間,所以比起其他參與過的任務,這次在偉哥家執行任務的一些先前與事後的準備,都少了時間與空間的倉促和緊迫,因為現場有可能要用到與所需要的東西,偉哥的家人與看護都能夠及時協助。

我自己覺得,偉哥是個很有自己想法與執行力,同時在自己專業領域又非常專精於細節,擁有豐富知識的人。在與人的互動上能夠展現其自信之餘,也不會讓人覺得不好溝通或是難以親近。我想這是偉哥的爸媽與家庭教育長期累積下來的正向影響,即使是身體因為生病的關係而有所限制,但偉哥並沒有因此而放棄行動。

服務後的訪談偉哥(Arthur/攝)

在問及平常偉哥是怎麼突破生理的限制,自行解決生理上的需求呢?偉哥說,他會請看護或家人協助幫他“喬”好姿勢,然後播放A片,將一切準備就緒,再由他自己藉由身體與物體的摩擦,達到生理上的性滿足,不過即使如此,他仍可望仍有機會與“人”產生性互動。在聽完偉哥自己的陳述後,其實我與手天使夥伴們,真的真心希望他能夠透過這次的手天使申請的機會,真正讓他完成自己的夢想。有計劃而又能突破生理或環境上的障礙而去實踐,我真心替偉哥感到開心。這趟嘉義之行,手天使團隊與偉哥和他的家人們,彼此都受益良多,實在是不枉此行。(行政義工小威/文)

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