【手天使】《跳動的心,依舊跟著奔跑的高鐵旅行了一趟》任務(行政義工家幗/文)

阿良:生理男重度肢體障礙者/受服務者
凱哥:電動輪椅生理男/面談義工
依汎:生理女直立人/本次性義工
阿瑟:生理男直立人/行政義工
阿瑄:生理女直立人/行政義工
家幗:手動輪椅生理男/沒跟到的行政義工

不須負疚

在得知這項任務是外縣市的當下,我就非常期盼能夠參與,早早在任務通告初就報名了,然後展開我自己的準備工作。

詢問可以協助我出門的個人助理,也詢問可以在出任務當天陪伴我一整天的協助者,就像是已經習慣對所有事情都先做好200%的準備,我相信如果老天爺要考驗我,我有200分可以讓他扣,我還有100趴的備案能夠完善我想要做的事情。

這是我在過去,面對自己日益退化的身體功能,而被練就出來的心態。

身為一個晚發型,進行性腓骨肌萎縮症(CMT)的罕見疾病病人,坐上輪椅的病程比其他人快很多。曾經在適應自己身體變化與社會參與跟不上大家步調的過程之中,常常產生很嚴重的自責。

當我不能準時參與一些活動的時候,會懷疑自己到底是不夠準備充分,起床不夠早?還是我的狀況又嚴重了?

有時候,即便已經尋求旁人的協助,還是遇到計劃趕不上變化的考驗。

2020~2022這三年,很感恩學習使用社會資源,學習尋求人力支持的幫助,給我更多的可能性。

我要參與這次任務,從家裡出門到搭大眾運輸,需要有人協助我上車,然後在高鐵站,約好可以協助我的人幫我下車和我同行。

家裡出門我約到了個人助理,在高鐵站這是一個曾經陪我參加手天使活動的朋友,他本身也在擔任其他障礙團體的志工。

我還有另外一個預備的方案,另外一個個人助理,可以機動性的協助我。

只是沒想到隨著時間靠近,原本都準備好的,在前兩週,兩日相繼接到三個人,他們需要跟我調整行程,我則需要快速尋找其他備案,努力的三天,出任務的那個日子實在太熱門了,我沒有辦法約到,朋友或者個人助理來幫忙。

於是盡快跟夥伴說,我沒有辦法實際到場,這次的任務,如果夥伴需要,請盡快尋找其他行政義工。

再提前的告知,以及知道自己盡了所有努力做的準備,得到的結果,是另一個心理的考驗,卻意外的發現,這次我沒有心生負疚。

這個意外的感覺,我還花了幾天的時間確認,然後對自己說,其實以前的我也不用感到對其他人虧欠的!

對於這個感覺帶給我的電,突然流竄全身,是不是有很多在進行性疾病的朋友,是帶著這樣子的心理壓力過日子。而,和我們申請服務的障礙者,是不是偶爾也勉強自己做了很多沒有辦法充分準備的事情。

我再次感受到Vincent 和智偉,以及當初那一群創辦的夥伴,定下來的小規則,任何任務進行之中的任一參與者都可以在自己的情況評量之下,告知所有夥伴自己需要暫停任務的部分,也不需要提出理由。這件事情太重要了,有這樣子的尊重與包容,身在我們這個團體,覺得太幸運了。

在手天使的世界裡,我們隨時都可以按暫停鍵,放心我們陪伴並且等待著彼此。

家幗/提供

 

支援

記得在這幾次任務還沒有做細節安排的一個月之前,Vincent跟我說,我可不可以分享一下自己曾經去到那個縣市住宿過的無障礙旅館給帥凱哥,我當然二話不說,盡快查詢給他們。

凱哥後來在做準備功課的時候,才發現那個旅館已經易主,假日的住宿方案有所不同,沒有辦法為我們使用。

沒有被退出任務群組的我,馬上想到也許我可以稍微幫忙,一起在網路找尋其他的備案,於是那幾天,我跟凱哥就仰賴現代科技的幫忙,一起線上協力尋找,當天任務所有大眾運輸會經過的附近,有沒有我們可以使用的無障礙住宿。

一下子我跟他說有三間我已經打過電話了,一下子他又跟我分享有兩間他也問過了,然後我們再交換彼此在詢問過程中得知的價格,後來討論,告訴凱哥說交給你定奪,果斷地在兩日內完成準備工作的補足。

又是一個機會讓我覺得,我能夠和夥伴站在一起,有一點點小小的貢獻。

『信賴』

「我有一件事情需要幫忙,我前一天晚上需要有人提醒我早一點去睡覺。

隔天早上需要有人打電話叫醒,我。」汎

這是我們這次參與任務,其中一個重要的環節,汎主動提出自己在任務前一天跟當天需要夥伴的協力。

坦白說以前在任務裡頭,聽到這樣子的需求,都讓我非常驚訝,當然不是覺得不應該發生,而是我可以直接感受到一種對於團體的信賴感,就在汎願意提出這個需求的當下瞬間建立了彼此的默契。他願意提出,而夥伴也願意接受,沒有人覺得這件事情不應該,大家都相信彼此會互補。

這是我過去不論外務或者業務工作經驗,團隊裡不會出現的情況,所有的工作經驗都要求每個人自律,跟上彼此的腳步,不能幼稚的提出一些自己應該要有的負責,請別人代勞,這是過去在我參與的一般社會裡面最基本的共識。

當然,也就是那個普通社會裡最清楚的框架,當你無法自律,將你淘汰也成為理所當然。

在手天使裡面,我們永遠沒有絕對的理所當然,我們相信透過溝通,透過彼此尊重,透過更寬量的容錯,我們仍然一起進步,一起克服各種挑戰。

後來凱哥接下了幫忙提醒跟 morning call 的協助事情,一個直立人,被接住了。

「汎,謝謝妳讓我體會到『信賴』其實是願意相信並且可以依賴。」

到場的遙望

在任務進行的那一天,我在家裡頭睡得有點晚,不過停著群組不停發出丁丁丁的響聲,心情也跟著大家脈動。

任務結束的晚上,滑動每一張照片,讓自己的想像深入其境,這次我沒機會認識受服務者阿良,然而,跳動的心,依舊跟著奔跑的高鐵,旅行了一趟。(行政義工家幗/文)

註:肌肉萎縮:夏柯馬利杜斯氏症CMT,一種由末梢神經開始退化的進行性神經病變,目前沒有藥物可以治療或控制病程發展,大部分是顯性遺傳,由於國內患者不多,以及醫療資源與相關研究不足,屬於行政院衛服部公告罕見疾病。

個人助理:屬於各縣市政府社會局所推動的身心障礙自立生活方案中,人力協助的部分。與長照2.0居家服務員最大的不同,申請者可以尋求跨區的個人助理協助,個人助理主要鼓勵身心障礙者社會參與,並且由身心障礙者主導協助內容。

******  和服務阿良相關的分享文,敬請參考 ******
【手天使】我與天使有個約會(受服務者阿良/文)
【手天使】喜樂平等(性義工依汎/文)
【手天使】從硬到釋放的可貴(面談義工凱哥/文)
【手天使】讓經驗成為真實的種子(行政義工阿瑄/文)

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